116.Vastauksia

-silloin kun ekaa kertaa kuulit sairastavasi leukemiaa miten reagoit?
En enää muista tarkasti, siitä on nimittäin aikaa jo kaksi vuotta. Taisin kuitenkin olla aika järkyttynyt, koska en oikein edes tiennyt mitä leukemia tarkoittaa.

-oletko pystynyt käymään kokoajan normaalissa koulussa vai oletko käynyt sairaalakoulua?
Normaalia koulua en ole käynyt sairastamiseni aikana ollenkaan, koska sytostaatit laskevat vastustuskyvyn alas. Olen siis opiskellut tavallaan sairaalakoulussa, täällä on oma sairaalakoulu rakennus, mutten saa sinnekkään mennä, joten mulla käy opettaja täällä huoneessa opettamassa.

-Ja jos olet ollut sairaalakoulussa niin onko sairaalakoulu samanlaista kuin normaali vai onko se jotenkin kevyempää?
Kyllähän se on aika paljonkin kevyempää, mutta toisaalta myös rankempaa. Opettajalla ei ole aikaa olla mun luona kuin tunti, joten montaa ainetta hän ei ehdi opettaa. Yleensä käydään läpi kieliä, fykeä, kemiaa tai matikkaa. Muuten opiskelen sitten itsenäisesti.

-oletko saanut sairaalasta uusia ystäviä joihin pidät yhteyttä silloinkin kun olet kotona?
Kyllä, yhden. >Venlan< kanssa nähtiinkin juuri muutama päivä sitten.

-oletko kokoajan sairaana ollessasi uskonut parantuvasi vai onko ollut hetkiä, joilloin olet uskonut kuolevasi ehkä piankin?
En oikestaan ikinä oo ajatellut, että kuolisin pian, olen vain pelännyt että niin kävisi. Olen siis aikalailla kokoajan uskonut parantuvani ennemmin tai myöhemmin.

-onko leukemia vaikuttanut tulevaisuuteesi jotenkin? Haluatko esim lääkäriksi jotta voisit auttaa muita sairaita?
Kyllä mä olen useinkin miettinyt sairastumiseni jälkeen ammattia sairaalassa, tosin sairaanhoitajana en lääkärinä. Lääkärin ammattikin on upee ja näin, mutta jotenkin se, että oon melkeinpä vastuussa jonkun hengestä, tuntuu pelottavalta ajatukselta. Sensijaan voisin kuvitella itseni sairaanhoitajaksi, mutta vain tälle LO6:osastolle, koska oon ite täällä ollut ja osaisin kertoa lapsille aika hyvin mitä ne tulee kokemaan.

-mitä tavallisesti olet tehnyt kun olet joutunut olemaan pitkiä aikoja sairaalassa?Esim luetko vai oletko paljon koneella?
Se riippuu paljon mun voinnista. Silloin kun oon tosi kipee katselen telkkaria tai nukun. Hyvässä kunnossa sitten puuhailen muutakin, suurimmaksi osaksi oon koneella, mutta myös luen, kirjoitan, valokuvaan ja askartelen.

Miten reagoit kun kuulit että uusi?
Säikähdin, järkytyin, menin melkein paniikiin. Tiesin etukäteen vähän luuydinsiirrosta, mutta silti mua pelotti hirveästi sinne lähteminen ja koko se homma että leukemia uuiutui.

Pelkäsitkö ennen uusimisen ilmoittamista, että uusisi?
Toki se oli käynyt mielessä, mutta ei. Ei, en pelännyt.

-mistä tajusitte mennä lääkäriin ekan kerran?
Mulla oli niskassa nestepatti pitkittyneen flunssan takia, jota mentiin näyttämään sairaanhoitajalle.
Se määräsi verikokeisiin ja niiden perusteella lääkäriin.

-mikä on auttanut/lohduttanut/tsempannut sairauden kanssa eniten?
Ehdottomasti eniten se, että mulla on Hurri ja Iiris kotona odottamassa. Ratsastus on jotenkin niin terapeuttista puuhaa, että kun sitä teen, tuntuu oikeesti siltä, että olisin täysin terve. Voi ehkä kuullostaa oudolta, mutta niin se on. Toisena mun ihanat ystävät ja te ihanat lukijat jotka jaksatte kaikki tsempata ja kommentoida ihania kommentteja!

-onko mitää biisiä joka on ollu tällä ajalla sulle tärkeä?
>Queen - The Show Must Go on<
>Queen - We Will Rock You<
>Queen - We Are The Champions<
Kuunnelkaa noi kolme biisiä, varsinkin ylimmässä ja alimmassa on sellaset sanat jotka jollain tapaa mun mielestä liittyy tähän mun elämän tilanteeseen. Kuuntelemalla ymmärtää ehkä paremmin, ja englannintaidot on plussaa.

-onko missää vaiheessa ollu sellasta "mielummin kuolisin, kun jaksasin tätä" fiilistä?
Ei, oon aina yrittäny ajatella mahollisimman positiivisesti tästä kaikesta.

Mitä arvostat eniten elämässä?
Kaikkia elämän pieniä iloja, kuten sitä että saa käydä koulua, saa olla ulkona yms. koska ne ei aina ole mulle ihan itsestäänelvyyksiä. Enää. Oikein kipeenä kun en ulos pääse ja nytkin saan päivässä olla vain 2h ulkona....

Mistä tärkeästä (perhe,ponit,ystävät tms.) olisit valmis luopumaan jos olisi pakko?
Apua...! Ilman perhettä mä en voi elää, ilman poneja mun elämässä ei olis sisältöö... Ehkä ystävistä, jos on pakko valita. Kamala kysymys!

Mihin ajattelit mennä kouluun sitten kun päätät peruskoulun?
Kun ja jos mä onnistun suorittamaan ysiluokan ilman, että astun jalallanikaan kouluun, niin suuntaan varmaan Jämsän lukioon opiskelemaan lisää.

Oletko ikinä pelännyt kuolemaa? Ennen sairautta tai sen aikana
Olen, ennen sairautta ja sen aikana. Mutta enemmän ehkä sairauden aikana. Oikeestaan mä olen aina pelännyt kuolemaa.

Mitä kaikkea tahtoisit tehdä jos saisit vain puoli vuotta elinaikaa?
Käydä Islannissa ja Uudessa-Seelannissa, kisata Iiriksellä muutamat ulkopuoliset, hypätä 100cm rata, suorittaa B-merkin, päästä harrikan kyytiin (koska en voi vielä ostaa omaa) ja nähdä kun hevonen varsoo.

Osaatko kuvitella millaista elämäsi olisi ilman hevosia?
Osaan, se olisi todella tylsää ja yksitoikkoista. Harrastaisin vain valkokuvausta, en urheilisi, koska inhoan kaikkia muita liikunnan mutoja paitsi pesistä ja ratsastusta. Näkisin kavereitakin vähemmän, koska kaikki ratsastavat.

Minkä arkijutun aijot tehdä ensimmäisenä kun parannut täysin, entäpä jonkun erilaisen jutun?
Arkijuttu; syön mansikoita niin paljon kuin vain jaksan! Mä en nimittäin saa syödä niitä nyt, koska niissä voi olla multaa... Sitten joku erilainen... Lähden Hurrin, äipän ja Irspen kanssa oikein pitkälle maastolenkille nauttimaan luonnosta.

Millaisen hevosen haluaisit?
Hurrin 14 vuotta nuorempana.

Oletko ennemmän koulu- vai esteratsastaja? miksi?
Tämä asia on muuten muuttunut tässä mun sairastamisen aikana. Ennen olin ehdottomasti esteratsastaja, ehkä siksi, etten koulupuolella ollut kovin hyvä ja esteillä oli niin plajon vauhtia. Nykyään en kuitenkaan tiedä. Koulua mentäessä on upee tunne kun saa ponin kulkemaan oikein, esteillä taas tuntuu kuin lentäisi. Ehkä mä oon nykyään vähän molempia.



Oletko koskaan pelännyt hevosia tai jotain hevosta?
Jep. Arvatkaapa ketä? Hurria. Niin, omaa poniani ennen, kuin se oli oma ponini. En ikinä halunnut mennä sillä tunneilla, koska se oli niin vauhdikas ja hoitaessa välillä vähän uhitteli. Muistan kun se joskus kopautti mua turvalla kypärään, en sen jälkeen uskaltanut enää palata harjaamaan sitä ilman äitiä.

Aijotko suorittaa joskus jonkun hevosalan tutkinnon?
En tiedä vielä, ehkpä.

Oleko oppinnut suhtautumaan eritavalla sairaisiin ihmisiin oman sairautesi myötä?
Vakavasti sairaisiin kyllä, koska tiedän miten kurjilta kovat hoidot tuntuvat ja pystyn jotenkuten samaistumaan heihin.

Ootko joutunut käymään sairastumisen takia psykiatrilla tms.? jos niin minkä takia?
Tämä kysymys on ehkä hieman henkilökohtainen, mutta haluan silti vastata siihen. Kasin keväällä mulla oli selittämättömiä huonoja oloja, ajateltiin että ne johtuvat siitä, että mä olen kokenut niin kovia, että olisin henkiesesti jotenkin rikki tai loppu. Itse kuitenkin tesin, ettei asia ole niin, en ole sitä tyyppiä joka vatvoo menneitä. No, ei mua uskottu vaan passitettiin psykiatrille. Minä suoraansanoen inhosin sitä tyyppiä ja hänen luonaan käyminen oli kaameaa... Huonot olot ei siitä helpottuneet, joten lopulta TAYS:issa tehtiin mulle tähystys ja oikea vaiva selvisi, en tosin enää muista mikä se oli :D
Mä olin siis kokoajan oikeassa, sitä ei tosin ole vieläkään kukaan myöntänyt.

Tiedätko ketään muuta joka sairastaa samaa leukemiaa kuin sinä?
Tiedän yhden nimeltä, mutten ole koskaan nähnyt häntä. Hänkin on tosin jo parantunut tästä leukemiasta, joten tällähetkellä olen osaston ainut lapsi jolla on AML.

Saatko olla osastolla tekemisissä muiden lasten/nuorten kanssa?
En juurikaan, infektioriskin ja alhaisen vastustuskyvyn takia. Tosin ollessani kahdenhengen honeessa, olen tottakai muidenin kanssa tekemisissä.

Saatko yksityisopetusta vai onko teitä oppitunneilla muita?
Kuten jo eräässä aiemmassa kysymyksessä osittain kävikin jo ilmi, saan yksityisopetusta.

Tiedätkö jo milloin pääset jatkamaan "normaalia" elämää?
En :(

Entä onko joskus tuntunut että vaivut epätoivoon? Blogissa vaikutat ainakin tosi positiiviselta!
Helsingissä tuli välillä sellainen olo, että eikö tää jo kohta lopu, mutta muuten ei oikeastaan ole sitä epätoivon tunnetta tullut. Positiivisella asenteella pääsee pitkälle!

Mitä et olisi oppinut ilman vakavaa sairautta?
Sitä, että kaikki ei ole itsestään selvää. Ennen en myöskään arvostanut elmän pienempiä iloja, nykyään arvostan niitä ihan eri tavalla.

Tuntuuko, että olet jäänyt jostain paitsi sairauden takia?
Todellakin! Kaverit kohtaavat tallilla ja koulussa ja saavat uusiakin kavereita, käyvät heppamessuilla ja horseshowssa. Minä vain makaan täällä ja ainoastaan toivon tutustuvani tallilla käyvään porukkaan paremmin, ja vain toivon pääseväni HorseShowhun ja Heppamessuille.

Miten läheisesi ovat suhtautuneet?
Ihan hyvin omasta mielestäni. En oikein osaa tarkemmin vastata...

Ikävin kokemus sairauden aikana?
Varmaankin kaikki sytostaattihoidot ja niistä aiheutuneet pahat olot.

Entä mukavin?
Ehdottomasti kaikki lahjoitukset mitä täältä osastolta oon saanut ja niistä parhaimpana ranneke Särkänniemelle! Sekä varmaan se, että tutustuin Venlaan.

Onko joku suhtautunut sinuun ikävästi sairauden takia!? Esim. Tuijottanut kadulla tms?
Mua on leirillä eräs henkilö haukkunut pojan näköiseksi, vaikkei ollut edes nähnyt mua ilman hiuksia ja muutenkin juoruillut musta, koska en itse ollut paikalla vaan sairaalassa. En tosin ole varma pitääkö se paikkaansa, koska leirillä ollut kaveri tämän mulle kertoi, itse en tosiaan leirillä ollut, joten en ketään ala syyttelemään. On mua myös välillä kaduilla katsottu vähän pidempään, mutta ei varsinaisesti tuijotettu.

onko sulta lähteny hiukset hoitojen takia?/jos niin käytitkö peruukkia tms?
Kyllä lähti, kaikki sellaiset kuvat tässä blogissa, missä mulla on tummat pitkät hiukset, niissä kuvissa on peruukki.

Nyt kun olet terve, pelkäätkö että syöpä vielä uusii, vai katsotko vain eteenpäin, pelkäämättä uusimista?
En pelkää enää uusimista, koska mulle tehtiin luuydinsiirto. Mulla ei siis ole omia soluja enää yhtään, vaan kaikki solut mitä musta löytyy on saksalaisia.

Oletko ollut välillä niin pahassa tilanteessa, ettet ole enään edes "ymmärtänyt" sairautesi takia ympärillä tapahtuvaa, tai et ole vain jaksanut edes avata silmiä vaikka olet ollut "valveilla"?
Olen, kerran. 2011 kun ensimmäisen kerran sairastuin, ensimmäisten hoitojen aikana sairastuin keuhkokuumeeseen ja jouduin teho-osastolle. Siellä olin niin huonossa kunnossa että vain makasin silmät kiinni enkä oikein tiedostanut mitään + että olin hengityslaitteessa.